吉他之家

 找回密码
 立即注册
吉他之家 吉他头条 查看内容

24岁的吉他青年与两万血小板

2018-1-10 17:45:20| 发布者: 无敌小星星YY| 查看: 2215| 评论: 0

摘要: 1月6日起,晓晨觉得自己的生命有了危险,巨大的恐惧让他喘不过气了。原本躺在病床上他开始不停地在微博上发帖,呼呼各路名人来关注这件事。他@了崔永元,@了赵薇,@了韩红,还@了高晓松黄渤和冯小刚,在微博上他能想 ...

1月6日起,晓晨觉得自己的生命有了危险,巨大的恐惧让他喘不过气了。原本躺在病床上他开始不停地在微博上发帖,呼呼各路名人来关注这件事。他@了崔永元,@了赵薇,@了韩红,还@了高晓松黄渤和冯小刚,在微博上他能想象到的,能找到的名人都@了一个遍。他希望这些名人能转发自己的微博,让一件不仅关乎他、也关乎大量血液病和其他危重症患者的棘手事得到舆论关注。

晓晨今年24岁,一年前被确诊为重型再生障碍性贫血,从山东来北京看病,先在海军总医院,后来转到了北京京人民医院血液科。这是一种会危及生命的血液疾病,发病后会有严重的内脏出血,内脏器官逐渐衰竭,日常要靠输血小板来维持自身的免疫力,要想彻底治疗需要进行骨髓移植。

2017年2月住院之后,他的病情一路恶化,到了年底,他一米七的个子,体重还不到110斤。由于免疫力急剧下降,医生叮嘱他不能外出,不能见外面的客人,除了治疗外,他唯一的生活就是手机和电视。为了维持免疫力,晓晨每周都要输入两个单位的血小板,保证血源就是保命,因此“求血”成了晓晨一家最大的难题。

和大部分需要长期输血的患者一样,晓晨采用的是以互助献血的方式获得血源。献血法规定,国家提倡并指导择期手术的患者自身储血,动员家庭、亲友、所在单位以及社会互助献血。患者的亲戚朋友先在医院开具《互助献血申请书》,俗称约血单,然后到血库登记,之后可以凭献血证去所在医院为患者换取等量的手术用血。“我们只接受血库出的互助血”,北京一家三甲医院的血液科医生告诉有槽。

晓晨需要的血小板,而不是全血,但在公共血库里,血小板比全血要稀缺很多。正常的全血采集只需要几分钟,可血小板的采血却需要一个多小时——将血液抽出,通过管道再循环到体内,在这个过程中离心提取血小板。虽然整个采血过程依旧非常安全,但过长的耗时会让许多人选择放弃。人们在路上看到献血车,往往有可能临时起意献上一份全血,但献血小板就需要捐献者做好时间上的规划。

此外,正常人半个月才可以献一次血小板,且输入血小板也需要经过匹配,血型不符者会在输入后发生溶血现象容易有生命危险。另外,从血小板被采集出,保存期只有短短五天。

由于献血时间长,周期也长,而且必须是同血型,所以晓晨动员亲戚朋友献血是一个巨大的难题。“我都找遍了,也不好总麻烦那几个”,晓晨告诉有槽,“但还好我有很多琴友,他们会自愿出来帮我”。晓晨另一个身份是音乐创作者,自己写了很多吉他曲目,上传到视频网站,也因此有了不少音乐同好。这些在生活中或网络上认识的朋友得知他重病的消息,自愿为他献血,极大地解决了血源缺口。8月份他曾经在朋友圈发布了一条需要输血的消息,短短一个小时,大家就帮他凑齐了一个月的用血量。晓晨承认,相比其他一些病友,在用血方面他算是比较幸运的,很多病人在北京异地治疗,举目无亲,动用不了社会资源,因此在自家人的血不够用时,只能寻求其他途径。

“我的幸福很简单,就是希望病好之后就能够弹琴弹到手哆嗦,”能否实现这简单的幸福,要看他的移植手术是否顺利。

晓晨的骨髓移植手术已经排期在1月底,他的苦日子貌似到了尽头,但1月6日,一个突如其来的消息让他的期望再一次落到谷底。

消息,是他的朋友在去北京市血液中心献血时得知的。

北京市血液中心位于马甸桥西,大门正对着北三环的过街天桥。天桥下面长期徘徊着一批“血头”,只要行人在血液中心门口稍作停留,他们就会走上前去,询问对方是不是需要义务献血。

天桥下的血头

进入大门左拐就是献血中心,里面同样徘徊着多位血头。凡是看到新面孔他们都会盘问一下,是不是要用血,要血小板还是全血。有槽了解了下价格:通过血头交易,两个单位的血小板是1300元,两个单位的全血是1500元。需要的话要和他们提前一天预约,他们带人过来献血,一手交钱,一手拿献血证。

对于血头的行为,国家法律是明文禁止的。《中华人民共和国献血法》规定:有非法采集血液的/非法组织他人出卖血液行为者,由县级以上地方人民政府卫生行政部门予以取缔,没收违法所得,可以并处十万元以下的罚款;构成犯罪的,还要依法追究刑事责任。

血头派发的名片

来回逡巡着血头的献血中心有些混乱,有时爱心人士做好了无偿献血的准备来到这里,甚至会被血头以金钱或者话术迷惑,献血在无意间变成了“卖血”。但这里却是晓晨生存的希望寄托,每周他的朋友都要来这里或者其他血站献血,然后拿回维持他生命的献血证。但2018年1月3日起,这套固定程序被打破了。

“我12月中的时候去给他献过一次,当时也没有什么问题,”小刘告诉有槽,他是晓晨的朋友,互助献血的自愿者之一,“在人民医院血液科用身份证做了登记,然后去血液站直接采血,10个人一批进两个医务室采血小板,当时我是排队等了一会儿,采完了血基本上就可以走了。几天之后,就直接通知病人家属可以用血,但我1月5日再过去的时候,就告诉我说不行了。”

小刘告诉有槽,血站给他出示了这样一份通知。“血站的工作人员告诉我,晓晨那边必须出示医院的检查报告,病人的血小板要两万以下才能进行互助献血,”小刘说。正常人的血小板是18万左右,跌到两万以下就已经非常危险了,采集前登记需要两天,采完还必须等三天,这五天里晓晨会处于非常危险的状态,免疫力极低,随时可能被感染,因此以两万作为一刀切的标准线,对于情况危重、体征每天甚至每小时都可能出现恶化的病人来说并不科学。小刘献血被拒的消息传到晓晨这里,这让他非常恐慌惊惧,于是开始在微博上呼救。

以血小板计数作为控制互助献血的方式,可能是血库管理者希望通过严格管理受血者一方,避免互助献血遭到血头的滥用,确保病人的用血安全。然而每将互助献血的政策收紧一次,结果反而是由于供应进一步紧张,导致病人和家属在用血方面的难度又增加了一分,而全血和血小板制品在黑市上的价格也跟着水涨船高。

互助献血变味、从献血变成卖血的问题确实由来己久,而背后主要的原因是“血荒”。卫生部数据显示,2011年开始,在北京、浙江、海南、广西等地,献血采集量出现了绝对下降。但与此同时,全国临床用血量依旧维持高速增长。 伴随着血荒,互助献血已成为采供血机构的“救命稻草”。这是一个介于违规与不违规之间,暧昧不清的灰色地带。

互助献血制度在各地执行起来要比纸面上要严格很多, 2000年卫生部印发的《临床输血技术规范》明确了互助献血的流程,时至今日,这个制度已经变成了“在血库紧张的情况下,血液中心鼓励家庭互助献血者等量换血,即不论血型是否相同,献血后立即发给医院等量的血液。家属献血后,可持献血证到所在医院,为病人换用所需的等量血”。但实际各地血库在执行时为了确保安全性,均要求献血者和受血者血型相同,这就大大增加了寻找互助对象的难度。

很多人根本找不到互助对象长期输血,最后只好求助于那些徘徊的血头们。他们利用制度的漏洞,找人(如民工、学生)给病人家属进行互助献血,献400毫升血给300到400元钱,再以1200元到1600元之间的价格售卖,部分地区的价格甚至更高。至此,这项本为激励人们主动献血、缓解血库压力的制度,就沦为了某些人牟利的工具。而这些通过买卖方式得来的血液,不难想象有相当一部分的质量并不尽如人意。

正在输血小板的血液病患者

对于血头垄断互助献血市场的有很多深度报道,如2017年11月,《新京报》就推出了《燕郊白血病人用血之困》,披露了燕郊道培医院的互助献血长期被五六个血头所把持。这篇文章推出后,道培医院随即严控了互助献血,每天只有40个名额,而对于这样一家收治了大量重症血液病人的专科医院来说,这个数字根本就不够分。

除了北京河北之外,各地对于互助献血的态度也逐步转向禁止。2017年9月,南宁市停止了互助献血,泸州市也宣布将于2018年3月停止互助献血,晓晨听群里的病友说,3月份北京也会停止互助献血。

有槽于1月8日拨打了北京血液中心400-60-12320的热线,接线人员告知有槽,自助献血政策并没有改变,当有槽进一步追问是否有受血者血小板必须在两万以下的限制时,对方并没有正面回复,只是说必须经过严格检验。

8号这天,发完微博的晓晨反而乐观起来,因为他的血小板降下来了,又能找人互助了。“昨晚检测是一万七”,晓晨兴奋地告诉有槽,这个数字对他虽说凶险无比,为了避免出现意外只能严格卧床休息,但毕竟意味着他已经完全符合互助献血的资格,终于有血可用了。

他这两天因为这事急得上火牙疼,对于普通人来说,只是小病而已,熬两天也许就过去了,但对于血小板只有一万七的晓晨,很可能是生死攸关的大病。他不敢吃饭,只能喝汤,甚至不敢刷牙。

“我治好牙就进仓准备移植了,”晓晨兴高采烈地说,他推过来一首由他自己创作弹奏的歌曲,名叫《晨夕》,曲调简单,但很动听。

他的骨髓移植术难度很大,医生告诉晓晨的父母,在移植后感染和出血的可能不低,也不能排除失败或者复发的风险,但最终晓晨自己还是选择了手术,因为他还有梦想。

“我治好了之后还要继续写歌,继续学爵士乐,继续上学,还要想办法去看押尾桑的现场演奏”,晓晨说;昵称押尾桑的押尾光太郎是日本吉他大师,晓晨的偶像。移植完还有100天的危险期,那段时间随时要输血小板,一直要到自身具备了制造血小板的能力才算安全,在这期间如何保证血源?

“我的医生人都很好,大家不会抛弃我,”这个正值本命年的小伙子回答道。



路过

吉他之家版权声明:本站图谱信息均来自互联网或网友自制 仅供参考与交流,版权归属原创作者所有。若侵权请告知!

最新评论

www.798com.com|联系我们|广告合作|吉他之音|吉他之家 ( 京ICP备12000409号-4 )

GMT+8, 2024-11-15 04:05

Powered by Discuz! X3.4 & 吉他之家

© 2017-2022 Comsenz Inc. & 吉他之家

返回顶部